打造驶离“自闭孤岛”的“小船”
——记张远梅和她的欢乐船特殊儿童教育康复中心
贵阳市欢乐船云岩区特殊儿童教育康复中心是一个专门为自闭症儿童打造的“大家庭”,耐心地陪伴着他们慢慢走出“自闭孤岛”。
“我们的‘船’虽然小,也要竭尽所能地把这些生活在‘孤岛’上的孩子带向欢乐的彼岸。”今年43岁的张远梅是欢乐船的创始人。同时,她也是一位自闭症儿童的母亲。
2003年7月,张远梅迎来了儿子丁丁。“孩子的诞生给我们的家庭带来无限的喜悦,那时候最大的愿望就是孩子能够健康地成长。”张远梅说,初为人母的她每天都沉浸在幸福和喜悦中,在手忙脚乱中盼着孩子一天天长大。
“随着丁丁逐渐长大,无论我们怎么教他,他始终连最简单的‘妈妈’也不会说,面部也常常没有表情,十分安静,但谁又愿意把自己的孩子往坏处去想呢?只能安慰自己说孩子还小。”张远梅说,直到2006年,她和丈夫带着丁丁去幼儿园报名体检时,幼儿园的老师发现了孩子的异常,建议送到医院做检查。到了医院,丁丁被确诊为中重度自闭症。“当时,我们还没反应过来,回到家查了各种资料后才知道自闭症的严重性,突然之间感觉天都塌下来了。”
困难阻挡不了生活的前行,疾病消减不了父母对孩子的爱。
2006年7月,张远梅听说广州某机构在治疗自闭症方面有很丰富的经验,便向公司请了长假,带着孩子去广州接受治疗和康复训练。“那时候独自一人在外带孩子非常艰辛,花费也很大,孩子的爸爸也无时无刻不在惦记着孩子,希望自己也能陪在身边。”张远梅回忆起往事有些哽咽,“但是一个家不能没有经济支柱,丈夫也只能把这份牵挂和思念埋在心底,更加勤劳地工作。”
功夫不负有心人,经过一段时间艰苦的训练,丁丁终于取得了小小的进步。“在常人看来这个进步是微不足道的,但对我来说是莫大的鼓励,也让我看到了更多的希望。”张远梅说,在那段时间里,她在广州接触到许多和她一样的贵州家长,大家在为孩子取得进步欣喜的同时,也在为高额费用而忧心。
为了这群患有自闭症的孩子,也为了众多和她一样遭遇困境的家庭,2007年春节前夕,时隔半年后回到家乡的张远梅向丈夫说出了在贵阳办一家专业治疗自闭症儿童机构的想法,没想到与丈夫不谋而合。于是张远梅辞掉工作,筹集了12万元资金,开始了各项筹备工作。
招聘老师、选择教学场地、买教材、搬器械……那时,光是选场地就花费了许多精力,“丈夫平时上班,只要一休息就会立马陪着我去各个地方看场地。我们将近用了半个月,看了七八个地方才最终定下来。包括后期的教学场地设计也是我俩一起完成的。”张远梅说。
如今欢乐船已成立了整整11年,接受康复的孩子从最开始的2个扩大到202个,老师也增加到72名,成为贵州省规模最大的民办自闭症康复教育机构。
为了帮助特殊家庭树立正确的教育观念及康复信心,减轻家长负担,倡导社会关注、接纳和尊重心智障碍者,在政府部门和社会各界的帮助下,张远梅及她的团队开展了“自闭症群体关怀”及“心希望、爱温暖——关爱心智障碍群体”系列活动,包括大型专家公益讲座、家长俱乐部活动、特奥趣味运动会、走进高校等内容。平均每年开展公益活动10余次、组织家长培训24次、组织志愿者3200人次为特殊孩子及家长提供服务。
在这些年里,欢乐船陪伴着众多特殊的孩子不断进步。“虽然自闭症无法治愈,但我们可以通过康复训练减轻症状,使孩子尽可能的融入社会,我希望欢乐船不仅是一个可以帮助他们融入社会的纽带,更是一所能承载希望和爱的庇护所。”张远梅说。
(记者 杨婷)
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