希腊血液病患者自查权威医学网站 飞到苏州就医


  本报记者 陆珏 通讯员 邱浣敏
  一个生长在美丽的克里特岛的希腊人,夫人是美国的一名社区医生,在淋巴瘤治疗陷入绝境之时,怀揣最后一丝希望,与夫人一起踏上航班前往陌生的国家——中国,把希望寄托在了苏大附一院血液科团队身上。
  陷绝境对疾病束手无策
  这名希腊患者名叫zacharias pinakou-lakis,今年44岁的他曾是一名健身教练,平素身体非常不错。
  转折出现在2007年,zacharias的身体亮起了红灯,他出现体重减轻、消瘦、恶心及颈部淋巴结肿大等症状,在希腊当地血液病医院就诊后,被诊断为“非霍奇金淋巴瘤”。
  在过去的十年里,zacharias虽然在希腊历经各种形式的治疗,但病情仍呈现不断进展的趋势。到了去年11月,他出现了腹痛加重并伴有呼吸困难,在当地医院进行腹部穿刺后,引流出6升左右的牛奶色乳糜样腹水。在当地医生看来,zacharias 的淋巴瘤治疗可以说是陷入了“山穷水尽”的窘境,手头上没有更好的办法来应对他已经和即将出现的种种问题。
  来中国让治疗没有遗憾
  据了解,car-t细胞免疫治疗是目前国际上最先进的恶性肿瘤治疗手段。然而,这一治疗方式目前仍基本处于临床试验阶段,仅美国在2017年将其批准用于白血病的治疗,但单疗程的治疗费用高达80万-100万美元。
  在希腊国内无法获得有效的治疗手段,而美国治疗的高额费用又让他们望而却步时,zacharias与夫人便把视线转向了更多国际上的医疗单位。当他们浏览国际上最大的临床试验注册网站clinicaltrials 时,看到了苏大附一院血液科所注册的car-t治疗淋巴瘤的临床试验相关信息,夫妻俩立即与注册者、苏大附一院血液科李彩霞主任和陈佳医生取得联系。
  在十余封往来的邮件中,zacharias与研究团队沟通了病情、临床试验的入组标准、治疗方案的具体内容和相关风险、在苏治疗期间的注意事项等,最终与夫人决定飞往中国治疗,并在该血液科团队的帮助下顺利获得了签证。
  在他们看来,car-t治疗淋巴瘤的临床试验在国际上选择有限,且多数条件较为苛刻。中国在血液病治疗领域的成就已经逐步得到了国际认可,尤其是苏大附一院血液病团队,在细胞治疗方面的成果也频繁见于国际会议和期刊报道,得到了国际同行的广泛认可,这也是他们选择苏大附一院治疗的重要原因。当得知苏大附一院的干细胞移植例数已经位列全球前五,移植疗效也在欧洲的对照研究中证实达到了国际先进水平时,zacharias说:来中国治疗,即使最后去“见‘上帝’,我也没有遗憾了!”
  两月半在“夹缝”中求生
  zacharias在今年1月15日终于来到中国,住进了苏大附一院血液科病房。对于他们来说,这场与疾病长达十余年的抗争步入了新的阶段。血液科吴德沛主任、李彩霞主任第一时间集结团队,为zacharias 进行了非常详细的治疗前检查,同时讨论病情,为他制定详细周全的治疗计划。
  第一次见到zacharias的血液科治疗团队惊呆了。李彩霞回忆道:由于腹腔内多发的巨大肿块伴大量腹水,zacharias的肚子巨大,看起来犹如怀上了双胞胎,还伴有呼吸困难等症状。治疗也非一帆风顺,最严重的一次,由于淋巴瘤引起的免疫功能低下,zacharias肺部感染一度导致感染性休克,在病情最为危重的时候,甚至已经跟夫人交代了遗言。
  团队在每一次治疗开展时,都与zach-arias及夫人进行充分沟通,他们的一言一行也让夫妇俩对中国的治疗信心日益倍增。整个团队一刻都不曾放松,最终使患者转危为安,争取到了实施car-t治疗的最佳窗口。
  据了解,car-t治疗仍然是一项具有相当风险的治疗手段,细胞因子释放综合征是其主要的不良反应,严重者可导致死亡。吴德沛教授多次组织医疗、护理和实验室检测人员,讨论制定监护计划与应急方案,进行对症处理,最终帮zacharias渡过了不良反应难关。
  焕新生为中国医疗点赞
  此次的中国医疗之行给zacharias夫妇留下了非常深刻的印象,医院的管理、技术及医护水平都让他们频频点赞。zacha-rias说:这里与希腊的医疗风格迥异,中国医生因病施治、因人而异的个体化治疗方案让他印象深刻。
  夫妻俩对医护团队在生活上的悉心照顾也称赞有加。第一天来到医院时,中国的饮食就让他们非常不习惯,食堂供应的粥,zacharias需要挤点柠檬汁才勉强下咽。李彩霞主任听说后,准备了羊肉水饺送到了zacharias的病房,羊肉馅的面食意外得到了外国友人的喜爱。
  有一次,吴德沛教授在出门诊前去病房关心zacharias的状况。离开时,吴教授在随身携带的包里掏出一大盒水饺,原来这是他上班前特意绕去水饺店里给zacha-rias买的加餐……类似的点点滴滴,zach-arias夫妇都如数家珍,也让他们更愿意进一步了解苏州这座城市。目前zacharias 身体情况明显好转,已于前天出院。zach-arias说,签证到期之前,他们还打算在苏州好好走走,感受一下这里的春天。

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