北京ING | 阿里健康：罕见重症并药品搜索率达30%

2月28日，正值世界罕见病日，阿里健康首次披露该平台的寻药数据。据统计，平台继去年7月上线以来，对罕见病类的寻药需求达6.0%。阿里健康供图 千龙网发
千龙网北京2月28日讯（记者 欧阳晓娟）“我弟弟是一名罕见病（肝豆状核变性）患者，需要终身服药，这个药是主要的排铜药，非常难买。”这样的留言常常出现在阿里健康公益寻药平台——找药队长。28日，正值世界罕见病日，阿里健康首次披露该平台的寻药数据。据统计，平台继去年7月上线以来，对罕见病类的寻药需求达6.0%。
寻药数据显示，截止到今年1月底，有160多万人在平台找药，其中77.2%的药品通过用户自主搜索找到。搜索找药排名前32的药品中，约30%为罕见病、重症疾病、感染性疾病的寻药需求。易瑞沙、格列卫、吉非替尼、多吉美等治疗各类肿瘤的药品，以及人血白蛋白注射液、鱼精蛋白、替诺福韦、益普赛、索非布韦等“难找”的特殊药品均在列。
然而，由于数据库对接的局限，一些特殊、难找的药品通过搜索暂时不能找到。为更好满足找药的需求，找药队长平台增加了人工客服找药服务功能，通过建立与各大药品供应商的联系，把用户的需求与药品供应方联系起来。用户可以留言，进行人工渠道找药，找药客服会尽快回复找药的结果。自平台上线至今，已有约52%的人工找药需求得到满足，88.9%的用户在48小时内得到了确定回复。
罕见病人的药品为何如此稀缺？阿里健康相关负责人表示，主要原因是因为一些罕见病患者所需要的海外药品尚未在国内上市，没有渠道购买。“制药原材料短缺等复杂的市场原因也会导致，例如维a酸片这类治疗急性早幼粒细胞白血病（罕见病）的药品就属于这类的典型。此外，有些药品价格较高，消费者希望通过找药平台进行比价购买。”

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