给患儿一个自由行走的希望


  6月1日是国际儿童节,在这个欢乐的日子里,有一群特殊的孩子却无法感知这一切。他们因为脑病,出现了智力低下,思维、语言障碍,肢体僵硬甚至瘫痪等症状。
  这一天,矿区虎尾沟社区卫生服务站邀请中国健康促进基金会的医务专家,为我市40名脑瘫患儿做康复指导和疾病筛查,并将为其中有明显运动障碍且符合救治条件的患儿提供手术费用援助,为他们送上一份特殊的节日祝福。
“唐宝宝” 不哭也不闹
  唐氏综合征是一种人类染色体疾病,患者被称为“唐宝宝”。他们的第21号染色体多了一条。作为一名唐氏综合征患儿的母亲,乔女士无数次寻医问诊,身心疲惫。
  乔女士今年45岁,家住开发区,得知本次义诊的消息,她便带着4岁的女儿小佳瑜(化名)早早来到虎尾沟社区。候诊时,乔女士显得有些焦急,小佳瑜则紧紧依偎着母亲,不哭也不闹。
  乔女士说,她40岁时才生下了小佳瑜,在孩子4个月大的时候,她偶然发现孩子和同龄的儿童有些不一样,到医院检查才知道孩子患上了唐氏综合征。这个消息如同晴天霹雳。这些年来,为了给女儿治疗,她到处求医问药,每次都是抱着希望去,带着失望回。
  “上帝为你关上一扇门,也必定会为你打开一扇窗。”乔女士介绍,小佳瑜平时很听话,而且特别喜欢听音乐。“医生说这叫功能代偿。只要有一线救治希望,我都不会放弃。我只希望她能生活得快乐一些,将来能做到生活自理,我就满足了。”乔女士说。
志愿者帮扶送温暖
  当天,本应该是家长带着孩子欢度节日,可在活动现场,前来问诊的家长脸上却看不到一丝笑容,大家都在焦急地等待医务专家的诊断。
  虎尾沟社区卫生服务站的医护人员和社区的工作人员也帮忙引导患儿就诊,并给患儿分发儿童节礼物。
  虎尾沟社区卫生服务站的医生任海军说:“我们辖区也有一名脑瘫患儿。作为一名基层医护人员,我们的职责是当好居民的‘健康守门人’,但我们对很多疾病无能为力,只能想办法为患者和家属减轻痛苦。正好有这么一次机会,我们就主动联系中国健康促进基金会开展了这次活动。”
  这时,辖区居民白师傅带着8岁的孩子也来到了现场,看到任海军连忙打招呼。白师傅的孩子也是一名脑瘫患儿,这么多年只要发烧就会全身抽搐,所以白师傅经常找任海军寻求帮助。
  得知白师傅的孩子符合手术指症,任海军感到很欣慰,他说:“能为他们提供力所能及的帮助,我们就满足了。”
8名患儿能得到援助
  本次公益行活动的组织方之一,中国健康促进基金会脑病康复专项基金秘书长王维博带着两名脑病领域的医学专家,为前来问诊的脑瘫患儿进行了一对一筛查,并做出针对性的康复指导。
  经过一上午的诊断,前来问诊的患儿中有8名患儿符合手术指症。王维博介绍,当患者满足符合手术指症、家庭贫困、家长自愿这三项要求后,患者家长就可以向基金会提出医疗援助申请。患者在手术后,基金会将按照具体情况对患者的自费部分进行援助。
  据了解,2016年,中国健康促进基金会成立了一项脑病康复专项基金,通过定向捐赠、社会募捐、互联网捐赠等方式募集资金,用于对患有脑病的贫困家庭进行专项救助。目前,中国健康促进基金会已在全国范围内筛查3000例脑瘫儿童,救助200多名患者,投入1000多万元。
  王维博说:“脑瘫不是不治之症,有些患者四肢运动情况很好,不是没有康复的可能。这次筛查是针对脑损伤以后有明显运动障碍的患儿,希望通过手术和康复手段,帮助这些患儿站起来、走起来、跑起来。”

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