一场“四万分之一”的噩梦 让我三年不敢见人

  从毫无原因地“挤眉弄眼”到无法吞咽,无法睡觉,失去自理能力,甚至无法呼吸……三年前,一种平均每四万人中才会有一人患上的“怪病”梅杰综合征,打破了辽宁锦州54岁的吴女士原本平静幸福的生活。从锦州到北京,她四处奔波求医,最后还是依靠沈阳医生在她脑中安装了“脑起搏器”,才找回了那个爱美爱笑的自己。
日前,在沈阳军区总医院神经外科举办的帕金森手术开展20周年联谊会上,吴女士讲述了自己的患病经历。“大概三年前,我突然开始脸上不受控制地挤眉弄眼,后来慢慢地眼睛都睁不开了,怕光、怕热,路也走不了,吞咽也困难。睡觉时刚要睡着,身体突然不受控制地自己翻身,根本没法睡,你说谁受得了?”吴女士说,她到锦州的医院被确诊为梅杰综合征,这种罕见的怪病当地无法医治,只好远赴北京求医。
“医生说,这种病得病率只有大概四万分之一,偏偏让我赶上了。”吴女士说,她原本爱美爱热闹,得病后没法再出门见人,“最严重的时候,神经绷着脸上的肌肉向两侧拉扯,什么也看不见,像被念了‘紧箍咒’一样难受。要是再过半年,可能就彻底无法呼吸,或者心脏没法继续跳,我人就不在了。”
近半年来,吴女士病情加重。她不甘心,便自己上网搜索各大医院的官网,查询治病方法。最终,她选择到沈阳接受手术治疗。今年1月12日,吴女士接受了“脑起搏器”也就是脑深部电刺激(dbs)手术。用吴女士的话说:“就像在脑子里装了个‘开关’,把乱跳的神经给‘关闭’了,身体就正常了呗。”沈阳军区总医院神经外科主任陶英群介绍,梅杰综合征是一种神经病变,多发病于中老年女性。在“失控”的神经影响下,患者会出现眼睑痉挛,面肌、下颌及颈肌的各种形式的肌张力障碍。如果有人出现莫名眨眼、挤眉弄眼、眼干眼痒、怕光、睁眼困难等症状,就应警惕这种“怪病”,及时治疗。沈阳晚报、沈报融媒记者唐子匀

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