4名地贫患儿重获新生

地贫患儿接受治疗。
20日上午，4名患儿戴着口罩，在护士的陪同下走出东莞台心医院南方春富血液病研究院移植病房大门，与家人团聚。他们是东莞第一批成功完成异基因造血干细胞移植的血液病患者。
今年7月，世界知名血液病专家李春富教授团队落户东莞。两个月以来，已有110人次患者在这里找到生存的希望。“我们的目标是建全球知名的儿童血液病移植中心，不仅满足东莞的需要，而且满足全国乃至全球的医疗需求。”李春富说。
随着大门开启，4个孩子穿着病号服、戴着口罩走出移植舱。他们中年纪最大的是7岁，最小的仅4岁。迎接他们的是在舱外盼望了一个多月的4个爸爸。这4个孩子都是重型地中海贫血患儿，原本都得定期输血排铁，这次接受造血干细胞移植后，他们重获新生。
出舱后还得复查半年
在这4个孩子中，两个是广东省内的，一个来自广西，一个来自湖南。出舱后他们不用住院，但还得每周到医院抽血复查，并服用半年左右的药物。“地贫患儿的移植成功率在95%以上。”李春富说。
其中一名广东男孩、4岁的吴祖睿十分活泼，爸妈准备带他先回一趟茂名老家，长辈、兄弟姐妹都想念他。他的爸爸说，小祖睿出生3个月时脸色苍白、食欲不好，6个月大时症状加重。他带孩子到南方医院求医，找到了李春富教授，此后一直排队等移植，最终在东莞完成了这个心愿。
这4个孩子的造血干细胞都来自各自的兄弟姐妹。“地贫同胞移植的成功率最高。”李春富说，“但是，现在造血干细胞移植不存在供者的问题，同胞、半合、非血缘我们也能移植成功。”
将抗感染的费用降下来
记者了解到，20日出舱的4名患儿，平均每人住院1个月的费用约18万元，这比一些公立医院的同类收费便宜。李春富说：“做得好，还不贵，这是我们所希望的。”
“过去很多钱都花在了抗感染上，我们把抗感染的费用降下来了。”李春富介绍，地贫患者活到40岁，输血除铁的费用大概需要400万元。“相比之下，移植的费用就很低了。”
目前，南方春富血液病研究院设置了18个移植舱，拥有150张床位，是南方最大的儿童造血干细胞移植中心，预计全年可完成200~300例造血干细胞移植。每间移植病房大约40平方米，面积是一般病房的两倍以上，除了患者居住的移植舱，还配备了独立卫生间和陪护床。
“如果有需要，我们可以再增加18个移植舱。我们的目标就是建立全球知名的儿童血液病移植中心，不仅满足东莞需要，而且满足全国乃至全球的医疗需求。”李春富说，10月研究院将开展基因编程技术治疗白血病的研究，并和国内外知名医院开展合作。
做好产前筛查可减少地贫患儿
东莞市地中海贫血防治协会会长刘国军说，东莞每9人中就有1人携带地贫基因。东莞重型地中海贫血患儿大概有200人，目前在该协会登记的只有60多人。这些重型地贫患者必须得依靠长期输血维持生命。
此前，因为对重型地中海贫血缺乏有效的治疗方法，重型β地中海贫血只能依靠规范长期输血和应用铁螯合剂治疗，除非找到合适的供体进行造血干细胞移植才有彻底治愈的希望。
更让人忧心的是，一些重型地中海贫血患儿由于不规范的输血及除铁管理，导致生长发育迟缓，甚至多系统损害，生活质量低下，严重的可因多器官功能衰竭而死亡。若夫妇二人皆为地贫基因携带者，孩子有25%的几率患上重型地贫。因此，做好孕前检查及产前筛查和诊断，成为减少重型地贫患儿出生的重要措施。
文、图/广报全媒体记者汪万里

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