“渐冻人”包珍妮独指写出《予生》 用生命致敬生命看哭无数人
“渐冻人”包珍妮
包珍妮创作的《予生》
温州网讯 “渐冻人”少女包珍妮靠全身唯一能动的一根手指，创造出50多首高质量的诗歌和歌词，被众多当红明星争相传唱。她的事迹体现了温州人自强不息的精神，得到社会广泛关注。但高额的治疗费，一次次将这个坚强的家庭推入绝境。
昨天上午，文成县委书记王彩莲带队登门慰问包珍妮一家，为他们筹集医疗费并解决生活上的困难。
全身仅一根手指能动
包珍妮的父亲包宗锋说，包珍妮患的是sma(脊髓性肌肉萎缩症，俗称“渐冻人”)，医生曾“宣判”包珍妮活不过4岁，但她很坚强，几进icu，死里逃生长成花季少女。到了5岁，她可以读懂报纸，之后上了6年小学，这给她带来了知识和快乐。现在，她的正常肺功能早已丧失，依赖一台24小时工作的呼吸机，她多数时间只能保持侧躺的姿势，一次小小的翻动身体，都有可能带来扭伤和骨折。
包珍妮没放弃自己，她用全身唯一能动的右手拇指，自学英语、日语、法语，创作诗歌和歌词，作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等歌手演唱。
最危急的那段时间，包珍妮每天要经历两次抢救，24小时都需要有人看护，本就不宽裕的家庭负债累累。11岁的时候，她在病友的鼓励下第一次开始写作并投稿，一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱的时候，她对父亲说：“爸爸，我还有用，虽然躺在这里，我还能赚钱，你们就放心吧！”
“我的女儿非常懂事，她经常安慰我们，如果没有她，我可能撑不到现在。”包宗锋说，女儿告诉他，她想考大学学习汉语言文学，学习更全面的文学知识，将来可以创作出更好的诗歌和歌词。
《予生》用诗歌见证生命
“珍妮身上透露出的自强不息的精神，值得所有年轻人学习。一个孩子都这么坚强，我们这些大人更不能放弃。”王彩莲带来了文成县委宣传部、团县委、妇联、文联、慈善等单位的负责人，现场制定了初步的筹款计划，他们商量，除了文成县，他们还将向市级、省级乃至中央级相关单位，介绍包珍妮的事迹，希望能在更广的范围为包珍妮募集医疗费。
包宗峰透露，他已确诊“脑血管畸形”，因担心手术风险太大，将来没机会照顾女儿，所以不愿做手术。
“有病千万别拖，你是家里顶梁柱，珍妮将来还要靠你。”听完包宗峰的话，王彩莲马上联系温州医科大学附属第一医院有关专家，并说服包宗峰尽快接受治疗。
在文成县委的支持下，文成县文联主席慕白联系上专注于诗歌出版的小众书坊，《予生：包珍妮的诗与歌》于今年6月问世，收录包珍妮诗歌和歌词共50首，包珍妮感慨：“我命由我不由天。”慕白说：“诗歌集已卖出1万多册，所有利润全给珍妮，这笔钱将近20万元，将来可以再版。”
包珍妮写道：“很感谢今天来探望我的所有人，不管是精神层面还是物质层面，都给了我非常大的帮助。感激之情无以言表，我想，唯有更加努力地写出好作品，才能回报你们的恩情。”
四年前曾自备遗书
谁都没想到，这名坚强的女孩于2014年8月13岁时曾为自己准备了一封遗书——“我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。……我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛……”
去年，花季的她写了一首歌听哭无数人。依靠呼吸机维持生命、全身只剩手指能动的包珍妮，在病床上写了一首歌《予生》。由成骨不全症、血友病、脊髓灰质炎病友组成的8772乐队，得知包珍妮的遭遇后，决定让她的歌词变成歌曲。包珍妮歌词里透露出的美好愿望与面对生命波澜的豁达，让每个乐队成员都心有共鸣。
这是一首柔美动人的歌曲，无论你是否知道包珍妮的故事，都会在旋律响起的一瞬间，感受到唯美的情怀。《予生》这首歌曲，就是包珍妮的真实化身。这首歌，让无数人为之落泪。
在她面前，任何人都没理由怀疑人生。
来源：温州晚报
记者：叶雄伟
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