塘厦“渐冻”女孩在大学多次获得奖学金 积极参与社会实践
“精神富翁”让生命“解冻”
生病并不可怕,可怕的是被病魔打垮。来自东莞塘厦的女孩小艾(化名)不仅没有被病魔打垮,反而通过努力学习,拿到了奖学金,今年6月将以优异的成绩从华南师范大学毕业。
小艾幼时患上罕见疾病“脊髓型肌肉萎缩”(简称sma,可归为“渐冻人”一类),近年来她病情逐渐加重。面对渐渐“冷冻”无力的身体,这个坚强乐观的女孩选择了一条自强不息、自我“解冻”的道路。
十多年才查出病因
初次见面,小艾安静地倚靠在绿化带旁,看起来与常人无异。然而,她起身行走时,步伐十分缓慢。即使是一个低矮的台阶,她都需要母亲搀扶,才能勉强登上去。正常人一分钟就能走到的地方,小艾却走了好几分钟,甚至累得有点气喘。
1996年,小艾出生了。年幼时她只觉得双腿没力,上楼很困难。父母曾带她去珠三角多地医院检查,却一直没有查出病因。直到18岁时,小艾才被确诊为一种罕见的病症——脊髓型肌肉萎缩症。这类患者因运动神经元受损退化,全身肌肉萎缩、无力,身体状况会越来越差。在医学上,与“渐冻人”是同一类型的病症。这种罕见的疾病目前还无法医治。
困扰十多年的“病魔”找到了,却是“不治之症”。刚得知病情时小艾无法接受,但是乐观坚强的她很快就振作起来了。
在她看来,乐观的心态和对生活的信心是最好的特效药。此后,小艾在闲暇的时候会和一些罕见病患者交流,也会关注国外研发的新药。“现在医学这么发达,我不能放弃。”小艾坚定地说。
做一个“精神富翁”
渐渐无力的身体,并没有让小艾的梦想冷却。她觉得与不少人相比,她已经很幸运了。“我还能照顾自己,能维持基本的学习和生活,已经很知足。”小艾说,她从小就喜欢读书,因为身体原因,她不能经常出门,就希望通过书本了解外面的世界。
从小学到高中,她如饥似渴地汲取书本上的知识,学习成绩一直名列前茅。小艾坦言,只有在学习的时候,她才感觉到自己没有身体上的障碍,与正常人是一样的。正是通过学习,她找到了实现自我价值的途径。
功夫不负有心人。2014年,小艾以优异的成绩考上了华南师范大学。在大学期间,小艾维持“学霸”的本色,不但考取了英语六级证书、会计从业资格证书等,还获得了国家励志奖学金、优秀本科生奖学金。
在完成学业的同时,小艾还不断参加社会实践。2017年6月,小艾参与了罕见病发展中心的数据迁移志愿者工作,获“优秀志愿者奖”。此外,小艾还在企业电销中心做兼职电话客服,在学校做办公室学生助理(兼职)等。
希望找工作回报社会
由于身体原因,小艾在生活上遇到了不少麻烦。在校期间,她常常比别的同学早起20分钟,然后慢慢走到教室。大学同班同学自发组织,轮流骑自行车接送小艾上下课;冬天时小艾拿不动厚重的衣服,舍友会主动为她晾晒……一个个暖心的举动,让小艾感激不已。
由于小艾容易摔倒,东西掉在地上没有力气捡,就连下雨天撑伞这个简单的动作,她有时候也无法独立完成。在一个人出门的时候,若遇到类似的情况,她只有求助身边的陌生人。每次求助时,她都及时获得了帮助。这些正能量的传递,进一步坚定了小艾对抗病魔的决心。
今年6月,小艾将大学毕业。谈及未来的计划,小艾说她想从事电话客服方面的工作,但由于她的身体越来越没劲,现在连坐公交车去上班的能力都没有。因此,小艾希望能在家附近找一份工作,为社会贡献力量,实现自己的价值。
塘厦镇残联十分重视残疾人的康复就业工作。在得知小艾的情况后,镇残联积极与小艾所在的社区居委会协商沟通,希望为小艾找一份合适的工作。
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小艾幼时患上罕见疾病“脊髓型肌肉萎缩”(简称sma,可归为“渐冻人”一类),近年来她病情逐渐加重。面对渐渐“冷冻”无力的身体,这个坚强乐观的女孩选择了一条自强不息、自我“解冻”的道路。
十多年才查出病因
初次见面,小艾安静地倚靠在绿化带旁,看起来与常人无异。然而,她起身行走时,步伐十分缓慢。即使是一个低矮的台阶,她都需要母亲搀扶,才能勉强登上去。正常人一分钟就能走到的地方,小艾却走了好几分钟,甚至累得有点气喘。
1996年,小艾出生了。年幼时她只觉得双腿没力,上楼很困难。父母曾带她去珠三角多地医院检查,却一直没有查出病因。直到18岁时,小艾才被确诊为一种罕见的病症——脊髓型肌肉萎缩症。这类患者因运动神经元受损退化,全身肌肉萎缩、无力,身体状况会越来越差。在医学上,与“渐冻人”是同一类型的病症。这种罕见的疾病目前还无法医治。
困扰十多年的“病魔”找到了,却是“不治之症”。刚得知病情时小艾无法接受,但是乐观坚强的她很快就振作起来了。
在她看来,乐观的心态和对生活的信心是最好的特效药。此后,小艾在闲暇的时候会和一些罕见病患者交流,也会关注国外研发的新药。“现在医学这么发达,我不能放弃。”小艾坚定地说。
做一个“精神富翁”
渐渐无力的身体,并没有让小艾的梦想冷却。她觉得与不少人相比,她已经很幸运了。“我还能照顾自己,能维持基本的学习和生活,已经很知足。”小艾说,她从小就喜欢读书,因为身体原因,她不能经常出门,就希望通过书本了解外面的世界。
从小学到高中,她如饥似渴地汲取书本上的知识,学习成绩一直名列前茅。小艾坦言,只有在学习的时候,她才感觉到自己没有身体上的障碍,与正常人是一样的。正是通过学习,她找到了实现自我价值的途径。
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在完成学业的同时,小艾还不断参加社会实践。2017年6月,小艾参与了罕见病发展中心的数据迁移志愿者工作,获“优秀志愿者奖”。此外,小艾还在企业电销中心做兼职电话客服,在学校做办公室学生助理(兼职)等。
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今年6月,小艾将大学毕业。谈及未来的计划,小艾说她想从事电话客服方面的工作,但由于她的身体越来越没劲,现在连坐公交车去上班的能力都没有。因此,小艾希望能在家附近找一份工作,为社会贡献力量,实现自己的价值。
塘厦镇残联十分重视残疾人的康复就业工作。在得知小艾的情况后,镇残联积极与小艾所在的社区居委会协商沟通,希望为小艾找一份合适的工作。
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